zermürbendes Warten

  • Ich leide ja zur Zeit mal wieder an einer Depression seit einigen Tagen wegen meiner CFS-Erkrankung.


    Was mich am meisten frustriert, ist die ewige Warterei: warten auf einen Arzttermin (Wochen bis mehrere Monate), warten auf die Laborergebnisse (auch wieder Wochen bis Monate), warten auf einen Besprechungstermin. Hoffnung und Frust, wenn man dann etwas gefunden hat, wie z.B. erhöhte ANA-Werte und Antikörper gegen Nukleosomen und man trotzdem keine Behandlung bekommt.


    In der ganzen Zeit des Wartens muss ich in meinem Zustand als kranke Person leben. mal geht es mir besser und ich kann das Haus verlassen und Dinge erledigen, mal geht fast gar nichts und ich bin ein Pflegefall. Mein Leben zieht an mir vorbei. Andere starten in meinem Alter ihre berufliche Karriere, kriegen Kinder, bauen Häuser. Und ich bin zum Scheiß-Warten verdammt!!!!


    Ich hoffe darauf gesund zu werden, oder durch eine Behandlung zumindest dauerhaft so fit zu werden, dass ich einigermaßen normal leben kann. Ich hoffe auf die Forschung. Ich will so nicht den Rest meines Lebens verbringen müssen! Mir ist oft langweilig und ich bin traurig, weil ich keine Kraft habe zu tun, was ich möchte.


    Anfang nächsten Monat hab eich einen Termin beim Endokrinologen. Ich hoffe sehr, dass er irgendetwas Auffälliges in meinem Blut findet, was sich behandeln lässt.


    QuotenKiwi

  • Hey QuotenKiwi


    Ich weiss wie schwer das grade für dich ist.( meine 16 Jährige Tochter, leidet seit nun 3 Jahren an einem Erschöpfungssydrom) Das von Arzt zu Arzt rennen und dann doch wieder ohne wirklich oder hilfreichen Ergebnis Nachhause zu fahren. Meine Tochter hat sich etwas erholt davon, kann zumindest wieder die Schule besuchen, wenn auch noch nicht Vollzeit. Fällt aber immer wieder mal für ein paar Tage ( so einmal im Monat für 3-7 Tage)aus auch weil sie seit sie das Erschöpfungsyndrom hat auch extrem Infektanfällig ist. Seit gut 1,5 Jahren bekommt sie Psychologisch unterstützung. Wirst du den auch Psychologisch begleitet?


    Ich wünsche dir viel Kraft für deinen Kampf gegen deine Krankheit. Gib nicht auf den es kann sich besser und das Leben wird wieder lebenswerter.


    Alles liebe Lalu

  • Danke, Lalu.


    Nein, ich bin zur Zeit nicht in Therapie. Es gibt immer wieder Phasen wie jetzt, in denen es mir körperlich so schlecht geht, dass ich das Haus nicht verlassen kann oder nur für eine halbe Stunde. Zum Therapieort zu kommen, ist eben schon das Problem. Länger sitzen ist ja schon anstrengend für mich. Es kann mich auch niemand fahren. Ob ich extern ohne Behindertenausweis Hilfe kriegen kann, weiß ich nicht.


    Zudem müsste die Therapie eher auf Entlastung ausgelegt sein, also keine psychisch anstrengende Therapie, die etwas von mir fordert, sondern eher eine Begleitung. Ich weiß nicht, wo ich so jemanden finde. Allein das Informieren kostet mich schon Kraft. Zur Zeit fällt mir selbst das Telefonieren schwer (klar formulieren, klar sprechen).


    LG

  • Ja, dass Leben eines Kranken ist warten! Das geht echt an die Nerven! Überall warten, warten auf Untersuchungen, auf Behandlungen.. Ich habe jetzt über ein halbes Jahr auf ein Medikament gewartet, bis ich es erhalten habe.. In der Zwischenzeit, weiß man dann einfach nie, wie es weitergeht. Und man muss auf vieles verzichten, was gesunde Menschen können. Man kann eben nicht mal eben, weil es mal eben einfach nicht mehr geht! Und das verstehen viele nicht..

    Ich kenne deine Erkrankung nicht wirklich. Gibt es denn Behandlungsmöglichkeiten? Medikamente, Physiotherapie,..

    Mich wollte man zum Beispiel auch schon mal in eine Studie bringen..

    Wolke

  • Hallo Wolke,


    ja, das ist ein weiteres Problem: ich habe eine schwere körperliche, chronische Erkrankung unter der schätzungsweise 200.000 bis 300.000 Menschen allein in Deutschland leiden (viele mit gar keiner oder falscher Diagnose wie z.B. Burnout oder eine psychosomatische Erkrankung), aber von der die meisten noch nie etwas gehört haben! Das heißt, dass man ständig erklären muss, was ich auch anstrengend finde.


    CFS (Chronic Fatigue Syndrom = chronisches Erschöpfungssyndrom) ist sehr wahrscheinlich eine Autoimmunerkrankung, die durch einen Infekt ausgelöst wird. Eine Heilung gibt es bislang nicht. Man kann mit diversen Nahrungsergänzungsmittel, die man selbst bezahlen muss (!) die Symptome lindern. Aber eine Behandlung durch einen Arzt habe ich bis heute nicht erhalten. Ich biete mich aber in der Charité als Studienobjekt an und hoffe, dass ich bald an einer Studie teilnehmen kann.


    Früher galt CFS als psychische/psychosomatische Erkrankung (eine F-Diagnose), heute findet man sie unter G für neurologische Erkrankungen.


    Klingt blöd, aber ich hätte lieber eine "vernünftige" Krankheit, die die Leute kennen, wie z.B. Krebs, Lupus oder Diabetes und gegen die man was machen könnte...


    Was ist denn deine Krankheit?


    LG

  • Ich habe eine Erkrankung des zentralen Nervensystems und heilbar ist sie nicht. Auch wenn es einige Medikamente gibt, geht es nur darum, dass die Erkrankung nicht weiter fortschreitet. Aber eine Garantie das die Medikamente auch helfen gibt es nicht. Ich habe jetzt einige durch, weil keines bis jetzt längerfristig geholfen hat. Und wenn, dann haben diese Medikamente auch einiges an Nebenwirkungen zu bieten, wie zum Beispiel ein erhöhtes Krebsrisiko.. Sind ja keine Lutschbonbons.. Stellenweise fühlt man sich echt wie ein Versuchskaninchen, weil die Medikamente zum Teil gerade zugelassen worden sind und niemand die Spätfolgen kennt.

    Ich glaube jede Krankheit ist blöd. Ich verstehe aber schon, was Du meinst.

    Wenn so viele Menschen in Deutschland betroffen sind, müsste die Pharmaindustrie eigentlich ein Interesse daran haben zu forschen. Ist das denn so?

    Ich denke, die Diagnose CFS wird nicht so leicht zu stellen sein? Das sie eine neurologische Erkrankung ist, scheint mir auch eher richtig. Von außen betrachtet, wird es vielleicht auch oft mit psychischen Problemen in Verbindung gebracht.

    Ich glaube Dir, dass es schwer ist, wenn man nichts tun kann. Das ist schwer anzunehmen. Und das Du die Nahrungsergänzungsmittel selbst zahlen muss, ist bitter. Schließlich ist es ja eine Erkrankung.

    Ich kann Dir auch nicht wirklich helfen, außer dass auch ich chronisch krank bin und darunter leide. Und ich kenne völlige Erschöpfung. Nur bei Dir ist es ja viel schlimmer.

    Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass sich irgendeine Möglichkeit ergibt, vielleicht durch Teilnahme an einer Studie.. Vielleicht auch nochmal über Psychotherapie nachdenken, es gibt gute Therapeuten.


    Viel Kraft, Wolke

  • In der letzten Charité-Studie wurde das Krebsmedikament Rituximab getestet. Leider hat es nur bei wenigen geholfen.


    Was genau im Körper bei CFS passiert, wird gerade erforscht.


    Leider gibt es immer noch zu viele Volltrottel (auch Ärzte), die sich nicht mit der aktuellen Studienlage auseinandersetzen wollen und lieber am veralteten Konzept der Psychosomatik festhalten. Zu den Volltrotteln zählt z.B. leider auch der Leiter der allgemeinmedizinischen Abteilung der Hamburger Uni-Klinik Eppendorf, den ich im persönlichen Gespräch ertragen musste. Ich hätte ihm am liebsten in seine blöde Fresse geschlagen (sorry).


    Trotz dieser Hürden hoffe ich auf die Forschung.


    LG

  • Ich sollte auch Rituximab bekommen, dass wurde aber von der Krankenkasse trotz Widerspruch nicht genehmigt.

    Es gibt wirklich Ärzte, da fehlen einem die Worte. Da kann man Erfahrungen machen, die man nicht braucht.

    Ich wünsche Dir, dass sich irgendeine Tür für Dich öffnet, damit es Dir wieder besser geht..

    Du möchtest aktiv etwas machen und es geht nicht. Das ist hart..


    L.G. Wolke

  • Wie du möchtest. Wenn du gern getrennt über die Themen sprechen würdest, macht ein neuer Thread Sinn; ansonsten ist es halt übersichtlicher, alles in einen Thread zu schreiben. Das bleibt dir überlassen.

    Und zieh'n die Vögel fort, schau ich ihnen nach,
    Und bleib alleine hier, ich bleib alleine hier!


    (Callejon - Gott Ist Tot)